全国政协委员丁洁：加快建立商业保险纳入罕见病多方支付机制

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2021年3月初，“夫妻刷爆11张信用卡买70万元一针的救命药”登上热搜，事件将罕见病患儿治疗负担过重这一残酷现状再一次摆在公众面前。

我国每年新生儿罕见病患者超过20万人。降生罕见病患儿的家庭家庭，需要面对高昂的医疗费用，有的家庭会穷尽所有去挽救家人的生命，也有父母无奈地选择放弃治疗。

今年，全国政协委员、北京大学第一医院原副院长丁洁将带着罕见病支付机制相关提案上两会。为减轻罕见病患者经济压力，她建议，罕见病高值药的医疗保障试行省级统筹，经验成熟后应进行国家统筹，并呼吁更多人关注罕见病患者。

我国有超两千万罕见病患者，治疗负担重

罕见病又称“孤儿病”，据统计，全球有6000-8000种罕见病，影响人群约4亿。由于治疗罕见病的药物研发成本高、使用患者少，因此价格十分昂贵。2008年2月29日，欧洲罕见病组织发起第一届国际罕见病日，并将此后每年2月的最后一天定为国际罕见病日，今年2月28日是第十四个国际罕见病日。

其实，罕见病并不少见。在我国有超2000万罕见病患者，伴随医学科学技术的进步，越来越多的未知疾病被诊断，其中罕见病占了大多数。丁洁说，近80%的罕见病都是遗传所致，其中，很多都是由单基因突变导致，因此基因突变导致的疾病在未来仍会不断出现。

与庞大的罕见病患者数量相对应的是，他们每年动辄需要的数十万元治疗费用。尽管近年来我国相关部门加强工作协同，开展罕见病医疗服务保障工作，但多数罕见病患者依然在缺医少药、难以确诊、治疗费用高昂等残酷境地苦苦挣扎。对于这些患病治病家庭来说，除了负债和期待爱心人士的捐助外，很难走出目前的困境。

政协委员曾呼吁建立罕见病保障机制，多地已开始探索

去年2月20日，国务院颁布《关于深化医疗保障制度改革的意见》，指出要促进多层次医疗保障体系发展。强化基本医疗保险、大病保险与医疗救助三重保障功能，促进各类医疗保障互补衔接，提高重特大疾病和多元医疗需求保障水平。意见还进一步明确，要探索罕见病用药保障机制。

新政给罕见病患者家庭带来一道曙光。

切实减轻罕见病患者经济负担刻不容缓。事实上，在2020年全国两会期间，丁洁就联合其他多名全国政协委员提交《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》提案，主旨就是逐步推进罕见病医疗保障的多方支付机制。多方支付之“1”是，将第一批罕见病目录，共121种罕见病的相关药物，逐步纳入医疗保障，进入国家基本医保用药目录，或在政策容许的情况下，进入省级统筹范畴。多方支付之“4”包括建立罕见病专项救助项目、统筹安排慈善基金进入罕见病支付机制、引导商业保险进入罕见病医疗支付机制以及罕见病患者要支付力所能及的医疗费用。

丁洁在接受健康界采访时表示，去年的提案符合医改所提出的建立多层次医疗保障制度体系精神，与此同时，商业健康保险是多层次医疗保障体系的重要组成部分，也是“1+4”多方共付机制的重要内容。

今年再提罕见病，建议加快商业保险纳入罕见病多方支付机制

据丁洁介绍，自己在去年全国两会上的提案得到了重视，并且取得了不错的成效，部分省市就在制度上进行积极探索。比如浙江省连续两次更改罕见病的医疗保障机制，这让她甚感欣慰。

全国政协委员丁洁

丁洁是一名儿科医生，接诊过太多贫困家庭的罕见病患儿。为了帮助罕见病患者所在家庭走出困境，丁洁在去年提案的基础上，再次带来关于减轻罕见病患者经济负担的系统性建议，包括罕见病高值药的医疗保障应试行省级统筹，经验成熟后应进行国家统筹。

据了解，罕见病高值药是指只针对某种罕见病、有特殊疗效的、拯救生命的（不仅是缓解症状）、价格昂贵的药品。这类罕见病特点是单病种发病率极低、患者人数极少（部分病种目前注册登记仅千人）。

丁洁说，现阶段，我国仍存在地区间经济发展不平衡、医疗保障水平差异较大、罕见病患者分布不均的问题，罕见病高值药还不适宜在全国范围内统一医疗保障政策和支付标准。她建议，各省针对本省罕见病患者情况与医保资金条件，对罕见病用药保障机制进行探索，试行省级医保统筹，待省级医保统筹经验成熟后，再逐步推广实现国家级医保统筹。目前四川省、浙江省、山东省等已经制定和实施了各具特色的相关政策，积累了相关经验，各地可以结合当地特色进行学习推广。

基本医保兜底罕见病患者治疗显然在当下并不现实，罕见病高值药的医疗保障，无法完全依靠国家基本医疗保险进行保障，需要多方共付以减轻财政压力和患者经济负担。

丁洁提到，商业保险具有完善社会服务风险分担机制、提供长期资金支持、规避风险的重要作用，因此适合采用商业保险的形式来对患病概率小、经济负担高的罕见病病种及高值罕见病用药进行医疗保障。

可喜的是，全国已有多个城市在试点政府主导的商业医疗保险模式，包括成都的惠蓉保、温州的惠医保、北京的京惠保等，均取得了一定成效。丁洁建议，罕见病高值药的商业保险建设可以借鉴这些成功经验，比如构建针对长时间、医保目录外、注重重特大疾病或超值孤儿药品的、政府引导下的商业保险，加强该类保险的公益性和可负担性，以减轻罕见病患者的经济负担，降低医保支出压力。

商业保险与医疗保障制度如何进行衔接是个难题。丁洁认为，二者相互衔接应以国家医保部门为牵头管理部门，构建实时联动、清晰对接、严格监管和明确操作的衔接机制。在此过程中，医保、民政、卫健、财政、银保监会等部门，应建立工作联动机制，保证政策落地和工作流程舒畅，避免职责不清，并且要明确商业保险机构与国家基本医保体系相对接的工作机制，确保商业保险资金可以有序进入医保支付机制。与此同时，与之相关的明确的操作机制和严格的监管机制都必不可少，也就是钱从哪里来，到哪里去，如何确保资金实现流程的透明化，都要有机制保障。

丁洁相信，强化政府引导与监管，合法整合商业保险与社会资源，有序将罕见病商业保险支付机制纳入多方支付机制，有望在制度上为罕见病患者提供更强有力的保障。